김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. 평생 특수식 섭취가 필요한 선천성대사이상 희귀질환 성인 환자들의 식생활 부담이 크게 줄어들 전망이다. CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 손잡고 희귀질환자를 위한 특수식 구매 지원체계를 구축하기로 했다. 이에 따라 그동안 지원 사각지대에 놓여 있던 만 19세 이상 환자들도 오는 7월부터 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급받을 수 있게 된다.

CJ제일제당은 9일 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.

이번 협약은 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 필수 특수식을 안정적으로 구매할 수 있도록 지원하기 위해 마련됐다. 협약식에는 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.

선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 특정 단백질 성분이 체내에 축적되는 질환이다. 환자들은 일반적인 식품 섭취만으로도 심각한 건강 문제를 겪을 수 있어 평생 엄격한 식이요법이 필요하다. 특히 쌀밥에 포함된 단백질조차 제한해야 하는 경우가 많아 특수식은 생존과 직결된 필수품으로 꼽힌다.

그동안 정부 지원은 만 19세 미만 환자에게 집중돼 있었다. 성인 환자들은 남은 물량을 개별 구매하거나 해외 제품을 수입해 사용해야 했으며, 일부는 높은 가격에 재판매되는 제품을 구매하는 등 경제적·물리적 어려움을 겪어왔다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽에서 네번째)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. 이번 협약에 따라 성인 환자들도 온라인 전용 창구인 '희귀질환 헬프라인'을 통해 분기별 사전 신청 방식으로 특수식을 구매할 수 있게 된다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 담당하고, 한국희귀·난치성질환연합회는 접수와 주문 지원 업무를 맡는다.

 CJ제일제당은 제품 생산과 공급을 책임지며 안정적인 구매 환경 조성에 협력할 예정이다.

지원체계는 온라인 시스템 구축이 완료되는 오는 7월 1일부터 본격 운영된다. 이를 통해 환자들의 특수식 접근성이 향상되고 경제적 부담도 상당 부분 완화될 것으로 기대된다.

CJ제일제당이 생산하는 '햇반 저단백밥'은 일반 햇반 대비 단백질 함량을 10분의 1 수준으로 낮춘 특수식이다. 제조 과정에서 쌀의 단백질을 분해하는 데만 24시간 이상이 소요되며, 생산 시간은 일반 햇반보다 10배 이상 길고 제조 원가는 2배 이상 높다.

생산 효율성과 수익성 측면에서는 불리하지만 CJ제일제당은 2009년부터 희귀질환 아동을 위해 저단백밥 생산을 지속해 왔다. 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개에 이른다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약은 19세 이상 환우들에게도 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반을 마련했다는 점에서 의미가 크다"며 "앞으로도 사회적 책임과 사명감을 바탕으로 원활한 생산과 공급에 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

이번 민·관 협력 모델은 기업의 사회적 책임 실천과 희귀질환자 복지 확대가 결합된 사례로 평가받고 있으며, 취약계층 의료·복지 지원의 새로운 모범사례가 될 것으로 기대된다.